Reply To: Transition to a post transplant life

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#596
Christel Desterbecq
Participant

Bonjour contente d avoir trouvé ce forum. Je suis la mamie d une petite fille de 5 ans (siana). Ma petite fille a une pfic2 elle a reçu une première greffe en septembre 2019 c était un bonheur un miracle elle souffrait énormément de prurit et tout était disparu ma petite fille vivait malheureusement en mars 2021 elle a commencé à récupéré tout les symptômes de sa maladie. Premier diagnostic elle faisait un rejet mais après d énorme examens le résultat était que la maladie était revenue et avait atteint le nouveau greffon. En juillet 2021 ils nous annonçait la triste nouvelle. En février 2022 elle est rentrée à l hôpital pour la préparer pour une 2 greffe   une préparation bien dure et douleureuse. Ils s étaient concerté avec paris ont mis un traitement par plasmapherese pendant un mois pe’dent ce mois recevait une injection de rixutab une foi par semaine. Le 6 avril 2022 elle a été greffée pour la deuxième fois (sa maman lui a fais don d un tiers de son foie) depuis cette date siana à un lourd traitement très lourd même. A beaucoup de complications par rapport à ses globules blancs ils ont fait une biopsie de la moelle osseuse pour savoir ce qui se passe mais pas de résultats encore. Cela fait une semaine qu elle est rentrée à la maison avec consultations deux fois par semaine évidemment hier ils ont augmenté le Prograf. Je me pose tellement de question est ce que m’a petite fille va vivre normalement elle passe sa vie à l hôpital j en ai le cœur brise. Quel avenir pour elle ? La maladie va t elle encore revenir ? Depuis sa deuxième greffe ses yeux sont magnifiques blanc et son prurit complètement disparu. Si quelque un pourrait m éclairé à comment va être sa vie.