Transition to a post transplant life

PFIC CONNECT Forums Pre/Post Transplant Transition to a post transplant life

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  • #584
    Laura Susoi
    Participant

    Hello everyone,

    I am Laura, the mother of an awesome (not because he’s mine, of course 🙂 ) 5 years old boy that was transplanted at a very young age (6 months old) due to end stage liver disease caused by a very aggressive form of PFIC type 2.

    Since then I am part of several  transplanted / immunocompromised / caregivers support groups and while reading all those threads didn’t give me answers to all the questions I was having (and I still have) about this journey, it gave me some perspective,  in some cases it steered me into asking the right questions to our medical team and all in all it prepared me for adjusting my expectation of the life my son could possibly have post liver TX.

    So hopefully (along with all this incredible PFIC community) I will be able to help you connect the dots, or at the very least to share and listen! 🙂

    • This topic was modified 6 months, 1 week ago by Laura Susoi.
    #594
    Sharon Munn
    Moderator

    Hey Laura,

    Thanks for getting the conversation started. I am mom to an incredibly strong and resilient (almost) 6 year old girl with PFIC-1, who was transplanted just after her 4th birthday. We have had many complications post-transplant, but things are fairly stable at the moment. I’m happy to chat with anyone about our transplant experience (from a Canadian perspective, or a PFIC-1 perspective). 🙂

    #596
    Christel Desterbecq
    Participant

    Bonjour contente d avoir trouvĂ© ce forum. Je suis la mamie d une petite fille de 5 ans (siana). Ma petite fille a une pfic2 elle a reçu une première greffe en septembre 2019 c Ă©tait un bonheur un miracle elle souffrait Ă©normĂ©ment de prurit et tout Ă©tait disparu ma petite fille vivait malheureusement en mars 2021 elle a commencĂ© Ă  rĂ©cupĂ©rĂ© tout les symptĂ´mes de sa maladie. Premier diagnostic elle faisait un rejet mais après d Ă©norme examens le rĂ©sultat Ă©tait que la maladie Ă©tait revenue et avait atteint le nouveau greffon. En juillet 2021 ils nous annonçait la triste nouvelle. En fĂ©vrier 2022 elle est rentrĂ©e Ă  l hĂ´pital pour la prĂ©parer pour une 2 greffe   une prĂ©paration bien dure et douleureuse. Ils s Ă©taient concertĂ© avec paris ont mis un traitement par plasmapherese pendant un mois pe’dent ce mois recevait une injection de rixutab une foi par semaine. Le 6 avril 2022 elle a Ă©tĂ© greffĂ©e pour la deuxième fois (sa maman lui a fais don d un tiers de son foie) depuis cette date siana Ă  un lourd traitement très lourd mĂŞme. A beaucoup de complications par rapport Ă  ses globules blancs ils ont fait une biopsie de la moelle osseuse pour savoir ce qui se passe mais pas de rĂ©sultats encore. Cela fait une semaine qu elle est rentrĂ©e Ă  la maison avec consultations deux fois par semaine Ă©videmment hier ils ont augmentĂ© le Prograf. Je me pose tellement de question est ce que m’a petite fille va vivre normalement elle passe sa vie Ă  l hĂ´pital j en ai le cĹ“ur brise. Quel avenir pour elle ? La maladie va t elle encore revenir ? Depuis sa deuxième greffe ses yeux sont magnifiques blanc et son prurit complètement disparu. Si quelque un pourrait m Ă©clairĂ© Ă  comment va ĂŞtre sa vie.

    #597
    Laura Susoi
    Participant

    Bonjour et enchante de vous faire connaissanceMoi et mon fils Louka sommes de Montreal alors ça me ferait plaisir de vous repondre en francais
    Premierment s;il vous plait ne dĂ©sespĂ©rez pas madame, ça me semble que maintenant Siana est sur le bon traitement maintenemt(Rituximab). Mon fils et la fille de @Emily Ventura ont passĂ© par ce type de reject specific (appele rejet humoral ici ou antibodies mediated reject – en anglais) et pour les deux Rituximab a très bien fonctionne! Je sais bien comment c’est un traitement lourd (il est a la base utilise pour les malades de cancer) mais il a Ă©normĂ©ment des chances que ca va fixer le problèmes et que Siana va garder son deuxième greffon; vous avez deux exemples concrètes ici , sur ce forum mĂŞme. Je me rapelle que mon equipe medical m’avais avise sur le fait que ca prends beaucoup du temps avant de voir les effects(et je veux dire ca prends des MOIS!!). Mon fils a eu ce traitmenten decembre et les rĂ©sultats ont Ă©tĂ© visible just au mai, alors c est long que ca prends effect. Il a subi ce traitment il y a 4 ans et aucun rĂ©cidive depuis cl’incident.

    La premiere fois quand elle a perdu le fois le i me semble qu’elle n’avait pas utilise le Rituximab, ou je me trompe? Ca me fait pense a une autre question :est-ce que vous etes suivi par une equipe qui a l’experience avec ce type de rejet tres particuliere? Mon médecin me parle souvent d’une tres bonne equipe a Paris , centre Bicetre, si vous voulez je pourrais lui demander un contact? En plus je viens de parler avec la presidente de cette network, Emilly et elle va aussi essayer d’avoir un contact si vous etes interessee, il s’aggit d’un centre de recherche d’allmagne qu ce rejet a été identifie pour la premiere fois.

    En attendant, voici les resources disponible sur notre site web qui pourraient vous servir comme point de depart pour une prochaine discussion avec votre equipe medicaleet pour mieux comprendre ce que se passe avec Siana : https://www.pfic.org/network_library/bile-salt-export-pump-reactive-antibodies-form-a-polyclonal-multi-inhibitory-response-in-antibody-induced-bile-salt-export-pump-deficiency/#

    Également il va y avoir un séminaire virtuel (le 28 juin) avec un médecin -partenaire a notre PFIC network communauté, si vous étés intéressé on pourrais vous inscrire, ca pourrait être une belle occasion de poser vos questions a un expert en matière .Continuer ce que vous faites pour Siana et surtout gardez l’espoir  et n’hésitez pas de nous écrire, on est la pour vous, on est la famille PFIC

    Cordialement,

    Laura

    • This reply was modified 5 months, 3 weeks ago by Emily.
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