Reply To: Transition to a post transplant life

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#597
Laura Susoi
Participant

Bonjour et enchante de vous faire connaissanceMoi et mon fils Louka sommes de Montreal alors ça me ferait plaisir de vous repondre en francais
Premierment s;il vous plait ne désespérez pas madame, ça me semble que maintenant Siana est sur le bon traitement maintenemt(Rituximab). Mon fils et la fille de @Emily Ventura ont passé par ce type de reject specific (appele rejet humoral ici ou antibodies mediated reject – en anglais) et pour les deux Rituximab a très bien fonctionne! Je sais bien comment c’est un traitement lourd (il est a la base utilise pour les malades de cancer) mais il a énormément des chances que ca va fixer le problèmes et que Siana va garder son deuxième greffon; vous avez deux exemples concrètes ici , sur ce forum même. Je me rapelle que mon equipe medical m’avais avise sur le fait que ca prends beaucoup du temps avant de voir les effects(et je veux dire ca prends des MOIS!!). Mon fils a eu ce traitmenten decembre et les résultats ont été visible just au mai, alors c est long que ca prends effect. Il a subi ce traitment il y a 4 ans et aucun récidive depuis cl’incident.

La premiere fois quand elle a perdu le fois le i me semble qu’elle n’avait pas utilise le Rituximab, ou je me trompe? Ca me fait pense a une autre question :est-ce que vous etes suivi par une equipe qui a l’experience avec ce type de rejet tres particuliere? Mon médecin me parle souvent d’une tres bonne equipe a Paris , centre Bicetre, si vous voulez je pourrais lui demander un contact? En plus je viens de parler avec la presidente de cette network, Emilly et elle va aussi essayer d’avoir un contact si vous etes interessee, il s’aggit d’un centre de recherche d’allmagne qu ce rejet a été identifie pour la premiere fois.

En attendant, voici les resources disponible sur notre site web qui pourraient vous servir comme point de depart pour une prochaine discussion avec votre equipe medicaleet pour mieux comprendre ce que se passe avec Siana : https://www.pfic.org/network_library/bile-salt-export-pump-reactive-antibodies-form-a-polyclonal-multi-inhibitory-response-in-antibody-induced-bile-salt-export-pump-deficiency/#

Également il va y avoir un séminaire virtuel (le 28 juin) avec un médecin -partenaire a notre PFIC network communauté, si vous étés intéressé on pourrais vous inscrire, ca pourrait être une belle occasion de poser vos questions a un expert en matière .Continuer ce que vous faites pour Siana et surtout gardez l’espoir  et n’hésitez pas de nous écrire, on est la pour vous, on est la famille PFIC

Cordialement,

Laura

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